-¿Cómo te enteraste que tenías ELA?
-Te cuento yo empecé con síntomas en el habla, sobre todo cuando grababa mensajes de audios, me notaba pausado… después a gente que no veía a diario le llamaba la atención. Eso fue a mediados y fines de 2019.
Yo llevaba vida normal jugaba al fútbol, después vino la pandemia y no tenía actividad más que el trabajo. 
En marzo del 2020 me diagnosticaron Parkinson, yo hasta ese momento todo normal, salvo el habla, como no me cerraba, seguí consultando hasta que en setiembre del 20 me diagnosticaron ELA.

-¿De qué manera te cambio la vida? ¿Y el trabajo? ¿Qué cosas aprendiste?
-En ese momento se viene todo abajo, no sabes si contar o si no, lees un montón sobre la enfermedad.
ELA es una enfermedad "rara y crónica" vas tomando distintas actitudes, lo que más te jode es la cabeza.
Yo trate de no cambiar nada, mi trabajo, los amigos, la familia… En ese sentido el entorno y la contención es vital.
La mayor enseñanza es no tener vergüenza de lo que nos pasa, y aprender a ser tolerante, no frustrarnos cuando las cosas no salen, tengo el récord para poner una zapatilla, tardé una hora 15 minutos, y sueño con volver a hacerlo, ahora no puedo directamente…

-Aún no hay algo espefícico, ¿Qué tipo de tratamiento has realizado?
-Yo hice todo tipo de tratamiento, hay un solo medicamento aprobado, el RILUZOL, pero hago y tomo de todo. Desde inyecciones diarias (que me ponía yo solo) de complejos vitamínicos (lo deje x el costo) hasta inyecciones en vena de medicamentos. Tomo complejo de vitaminas y algunos medicamentos más. Además hago terapia neural, biomagnetismo, células madres en Uruguay, voy todos los días a un centro de rehabilitación a kine, fono y kine respiratoria; y dos o tres veces por semana hago yoga.

-¿Las obras sociales cubren esos tratamientos?
-Tengo una obra social que me acompaña bastante, si bien yo hago muchas terapias alternativas que no me cubre. Además tramité el CUD (certificado único de discapacidad) que eso es vital para costear el tratamiento.

-¿Cómo es tu rutina diaria?
-Trato de ir todos los días a la empresa aunque sean unas horas, pero me gusta estar. A la tarde voy a mis terapias, no paro en todo el día.
Tengo una familia que me apoya, un montón de amigos, un socio que me banca en todo y una compañera que está en todo y me acompaña.

-Hay gente conocida como Esteban Bullrich, que tiene ELA y difunde mucho sobre el tema, además de haber creado una fundación; y hay otros desconocidos también, ¿qué les dirías? 

-Con Bullrich estuve en contacto, intercambiando experiencias de tratamientos, ya que comenzamos con ELA en la misma época. Ahora soy socio de la fundación, es una persona admirable por lo que aporta y difunde.

-¿Cuál sería tu reflexión final en esta entrevista? 
-No entregarse, luchar, aceptar que nuestra vida cambió, pero no estamos muertos; hay cosas que no podemos hacer pero muchas que sí, cosas simples pero importantes, o descubrir cosas no nuevas, no quedarnos con el pasado…

*ELA (esclerosis lateral amiotrófica. Se trata de una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. Se produce por la muerte de las neuronas motoras, encargadas de controlar los músculos voluntarios, lo que provoca una parálisis muscular progresiva. (Fuente: Fleni)